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Valentina Domingues Brandini recebeu o Zolgensma, que custa em torno de R$ 12 milh\u00f5es, depois de uma determina\u00e7\u00e3o da Justi\u00e7a Federal para que a Uni\u00e3o custeasse o tratamento. Aplica\u00e7\u00e3o foi feita no Hospital Israelita Albert Einstein, em S\u00e3o Paulo (SP). Valentina recebeu a dose de Zolgensma, o rem\u00e9dio ‘mais caro do mundo’, nesta quinta-feira (23)
\nInstagram\/Reprodu\u00e7\u00e3o
\nA fam\u00edlia da beb\u00ea Valentina Domingues Brandini conquistou na tarde desta quinta-feira (23) uma grande vit\u00f3ria, que veio depois de muita luta. A crian\u00e7a, enfim, recebeu o medicamento Zolgensma, que pode chegar a custar em torno de R$ 12 milh\u00f5es e \u00e9 considerado o rem\u00e9dio “mais caro do mundo”.
\nValentina tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que causa degenera\u00e7\u00e3o nos neur\u00f4nios e paralisia progressiva. Ela foi diagnosticada quando tinha quase cinco meses de vida. A fam\u00edlia lutou por mais de um ano para conseguir a medica\u00e7\u00e3o. Uma campanha foi feita na internet e nas redes sociais para que a fam\u00edlia, que \u00e9 de Presidente Prudente (SP), conseguisse arrecadar o valor necess\u00e1rio. Quase R$ 1,4 milh\u00e3o foram arrecadados pela fam\u00edlia atrav\u00e9s de doa\u00e7\u00f5es.
\nOs pais de Valentina conseguiram, por determina\u00e7\u00e3o da Justi\u00e7a Federal, que a Uni\u00e3o custeasse o Zolgensma, medicamento de que a beb\u00ea precisa para melhorar sua qualidade de vida.
\nA dose do rem\u00e9dio foi aplicada na tarde desta quinta-feira (23), no Hospital Israelita Albert Einstein, em S\u00e3o Paulo (SP).
\n\u201cOi pessoal, tudo bem? Passando para dizer que a Valentina j\u00e1 recebeu a medica\u00e7\u00e3o. Ocorreu tudo bem durante a infus\u00e3o. Ela est\u00e1 bem tamb\u00e9m. E agradecer a ora\u00e7\u00e3o e toda energia positiva de cada um de voc\u00eas. N\u00f3s seguimos aqui e sempre trazendo not\u00edcias pra voc\u00eas. Muito obrigada!\u201d, declarou em uma rede social a m\u00e3e de Valentina, Luciana Matricardi Domingues.
\n\u201cQue dia m\u00e1gico! Dia 23\/09\/2021 vai ficar marcado na minha hist\u00f3ria como o dia [em] que renasci para a vida. A partir de hoje, tenho a certeza de que terei um futuro, o que at\u00e9 algum tempo atr\u00e1s era incerto. Sei que ainda terei muitos desafios pela frente, mas tamb\u00e9m sei que posso enfrent\u00e1-los sabendo que valer\u00e1 a pena, pois terei um futuro maravilhoso. Eu, mam\u00e3e e papai queremos mais uma vez agradecer primeiramente a Deus e a todos que estiveram conosco ao longo dessa batalha pelo Zolgensma. A conquista de hoje \u00e9 de todos n\u00f3s. Muito obrigada! Beijinhos\u201d, diz a publica\u00e7\u00e3o da rede social da campanha que foi realizada para arrecada\u00e7\u00e3o do medicamento para Valentina.
\nValentina segue acompanhada pelos m\u00e9dicos e tamb\u00e9m vai continuar em tratamento de reabilita\u00e7\u00e3o.
\nValentina recebeu a dose de Zolgensma, o rem\u00e9dio ‘mais caro do mundo’, nesta quinta-feira (23)
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\nDetermina\u00e7\u00e3o
\nEm um of\u00edcio datado em 30 de julho, a Advocacia Geral da Uni\u00e3o (AGU) comunicou \u00e0 3\u00aa Vara Federal de Presidente Prudente sobre o cumprimento dos dep\u00f3sitos judiciais, no valor de R$ 8.874.014,21, relativos ao valor da medica\u00e7\u00e3o e das despesas com honor\u00e1rios m\u00e9dicos e hospital para a aplica\u00e7\u00e3o do medicamento Zolgensma, na crian\u00e7a com Amiotrofia Muscular Espinhal.
\nOs dep\u00f3sitos judiciais referem-se \u00e0 liminar do dia 15 de junho deferida pelo juiz federal Flademir Jer\u00f4nimo Belinati Martins, que acatou pedido formulado para que a Uni\u00e3o custeasse, em at\u00e9 20 dias, o tratamento para a doen\u00e7a com o referido medicamento.
\nA decis\u00e3o ocorreu ap\u00f3s a realiza\u00e7\u00e3o de uma audi\u00eancia, em 7 de maio, com a m\u00e9dica respons\u00e1vel pelo diagn\u00f3stico da paciente, quando foram prestadas informa\u00e7\u00f5es sobre o assunto. Na ocasi\u00e3o, foi esclarecido que, por volta dos cinco meses de idade, a crian\u00e7a teve diagn\u00f3stico cl\u00ednico da doen\u00e7a, depois confirmado por exame gen\u00e9tico. Relatou que ela vem sendo tratada com o medicamento Spiranza, contudo, al\u00e9m da necessidade de realizar aplica\u00e7\u00f5es a cada quatro meses para o resto da vida, o medicamento n\u00e3o tem impedido a progress\u00e3o da enfermidade, mas apenas retardado sua evolu\u00e7\u00e3o.
\nVEJA TAMB\u00c9M
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\nA m\u00e9dica disse, ainda, que a paciente est\u00e1 com traqueostomia (respirador artificial) e gastrostomia por conta da progress\u00e3o da doen\u00e7a e tamb\u00e9m perdeu a degluti\u00e7\u00e3o, necessitando de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica. A m\u00e9dica acrescentou que, apesar de n\u00e3o ter experi\u00eancia cl\u00ednica com o Zolgensma, estudos t\u00eam demonstrado que a terapia pode impedir a progress\u00e3o do problema. Explicou que a medica\u00e7\u00e3o deve ser utilizada at\u00e9 os dois anos de idade, em dose \u00fanica, justamente para impedir a progress\u00e3o da doen\u00e7a.
\n\u201cAnalisando os documentos apresentados, o depoimento da testemunha, bem como o que consta dos prontu\u00e1rios m\u00e9dicos, verifica-se que restou comprovada a inefic\u00e1cia do tratamento com o Spiranza, bem com a urgente necessidade de realiza\u00e7\u00e3o do tratamento com o medicamento Zolgensma\u201d, afirmou o juiz na decis\u00e3o.
\nQuanto \u00e0 urg\u00eancia e \u00e0 imprescindibilidade, Flademir Martins ressaltou que n\u00e3o h\u00e1 controv\u00e9rsia sobre isso.
\n\u201cA enfermidade que acomete a autora \u00e9 grave, degenerativa e progressiva, podendo levar a autora a estado semivegetativo ou at\u00e9 mesmo ao \u00f3bito precoce. Ademais, os documentos juntados aos autos, bem como a pr\u00f3pria concess\u00e3o da assist\u00eancia judici\u00e1ria gratuita, demonstram que a autora n\u00e3o possui condi\u00e7\u00f5es financeiras de arcar com o alto custo do medicamento [cerca de R$ 9 milh\u00f5es]\u201d.
\nPor fim, o magistrado ressaltou que o referido medicamento possui registro na Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa), n\u00e3o havendo quanto a este ponto nenhuma controv\u00e9rsia.
\nTendo em vista que a fam\u00edlia arrecadou cerca de R$ 1,4 milh\u00e3o para o tratamento da enfermidade atrav\u00e9s de campanhas na internet, conforme consta de suas redes sociais e informado pelo Minist\u00e9rio P\u00fablico Federal, foi determinado o abatimento desse valor do montante a ser pago pelo poder p\u00fablico. Al\u00e9m disso, a fam\u00edlia est\u00e1 obrigada a informar em suas redes sociais o integral cumprimento da liminar, suspendendo, por ora, qualquer procedimento de arrecada\u00e7\u00e3o.
\nValentina foi diagnostica com a AME com quase cinco meses de vida
\nCedida
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